Cine sunt eu? O zi "obisnuita".

TOTI, dupa cum ma striga fratiorul meu geaman. UN INVINGATOR. In ziua de 18.09.2011, cand Dumnezeu a decis sa vin pe lume…si eu am luat o decizie importanta: sa lupt pentru viata care mi-a fost data. Astfel, desi am intrat in lume cu nota 4, rad, tip, plang, ma zbat, ma impotivesc, ma lupt in continuu pentru fiecare incercare care imi iese in cale. Tataie imi spune mereu: ”Lasa tataie ca te faci tu mare si le arati tu lor ca esti de nota 10. Ce stiu ei?”.

La frumoasa varsta de 2 anisori, inca nu stau in fundulet singur, nu stau in picioare fara sprijin, nu merg, nu vorbesc, iar cand vine vorba de manute parca imi este frica sa le folosesc. De cate ori am cate o incercare, le retrag apoi spre mine si o caut pe mami din priviri. Ea este mereu langa mine, imi spune tot ce trebuie sa fac si ma ajuta cu ce vreau eu sa fac. Iar eu nu vreau niciodata sa ma dezlipesc de ea si plang foarte tare cand ma da la altcineva.

Diagnosticul este unul foarte dur: TETRAPAREZA SPASTICA si face parte din cadrul paraliziilor cerebrale. Acest lucru inseamna concret ca muschii mainilor si picioarelor sunt foarte incordati, motiv pentru care atunci cand vreau sa fac orice miscare independent, nu pot. Au fost afectati si muschii ochilor, dezvoltand si un stabism convergent la ambii ochi.

 

AICI MA IUBESTE MAMI

Mami se poarta cu mine ca si cu un copil normal: ma pune mereu sa stau in fundulet, sa stau in picioare, ma ajuta sa merg, sa urc scarile si sa ma dau pe topogan, ma da in leagan, lucruri care sunt usoare pentru multi copii de varsta mea. Uneori ma supar ca nu pot sa fac ceva ce vreau dar mami ma impaca de fiecare data.

De-a lungul zilei sunt tot timpul ocupat cu kinetoterapie, fizioterapie, masaj, terapie ocupationala, logopedie, hidroterapie, hipoterapie. Dar mie cel mai mult imi place in apa si la calut. Si cel mai mult plang la kinetoterapie.

 

                                                           AICI MA IUBESTE TATI

In fiecare seara avem ritualurile noastre, iar mie imi plac multe dintre ele. De exemplu, cand ne cheama mami “LA POVESTEEEE….” si la “HAI SA FACEM PATUUUL”….sau cand ne jucam “De-a prinselea”. Acum recunosc majoritatea povestilor dupa pozele copertilor…o stiu pe Cenusareasa, pe Alba ca Zapada, pe Peter Pan, dar cel mai mult imi place de Mica Sirena, iar pe Micky pur si simplu il ador. Ascult cu mare atentie tot ce imi povesteste mami la fiecare carte. Si la facutul patului ma distrez la maxim…”intind” cearceaful…dupa o tura, doua, trei de “Hai la groapa cu furnici”, bineinteles impreuna cu fratiorul…si pe urma “fac intrecere cu pernele in brate” cu fratiorul, cine duce mai repede perna la mamaie ca sa faca patul. Si nu in ultimul rand ne jucam de-a alergatul…fratiorul alearga tare atunci cand zice mami sau tati “Stai ca te prind” sau “Pune mana pe el” si “fug” si eu dupa el si chiui si tip si fac galagie la maxim. Iar atunci cand obosesc si nu mai pot, incep sa plang ca mai vreau si iar mami trebuie sa ma impace.

 

                                                     AICI MA IUBESTE FRATIORUL

Dupa cum vedeti am o familie mare, Dumnezeu m-a binecuvantat cu mami si cu tati, cu fratiorul si cu mamaie si cu tataie. Si sa va spun un secret: pe tataie il iubesc cel mai mult, cand il vad pe el…parca nu o mai vreau nici pe mami. Iar pe mine cel mai tare cred ca ma iubeste fratiorul meu, ca toata ziua vine la mine si imi da multi pupici, chiar mai multi decat mami, care de obicei imi da foarte multi.

O zi “obisnuita”

O zi obisnuita pentru mine incepe la ora 7. Ma trezesc, pap putin, “ma imbrac” si plec cu mami. Mami zice in fiecare dimineata ca mergem sa cautam calutul, iar el este departe, trebuie sa mergem cu masina, ea conduce masina iar eu stau in scaunelul meu si ma uit pe geam dupa calut. Rolul meu este sa o fac atenta pe mami atunci cand apare calutul ca sa opreasca masina si sa mergem la el, ca ea nu se poate uita dupa el, trebuie sa fie atenta la drum, asa ca o ajut eu. Si cand incep sa plang si nu mai vreau sa stau in scaunel imi aduce mereu aminte mami sa ma uit dupa calut si sa ii arat si ei pe unde trebuie sa o ia ca sa ajunga la calut. Si daca nici asta nu functioneaza, mami imi pune muzica si “cantam” si “batem din palme” impreuna.

Prima activitate este ergoterapia si logopedia, care dureaza 1 h. Dupa care urmeaza fizioterapie si masaj, o jumatate de ora. Apoi mergem la kinetoterapie, inca o jumatate de ora.

Pe drumul de intoarcere spre casa iar il cautam pe calut, iar cand ajung acasa fac un dusulet, mami imi da sa mai pap putin si ma culca. De regula intre orele 1 si 4 dorm. Dar mai am si zile cand nu vreau sa dorm.

Dupa amiaza am program diferit: in unele zile mai merg la kinetoterapie inca o ora, in alte zile la hidroterapie jumatate de ora. Iar in alte zile pur si simplu “ma joc” cu mami sau cu tati sau cu fratiorul sau cu bunicii sau cu toata lumea.

In fiecare seara mami sau tati ma pune in Verticalizator, unde stau pana la o ora. Ne mai jucam si cu placa de echilibu.  Imi plac la nebunie melodiile in engleza in care copilasii sau animalutele fac cate ceva: pun manutele pe cap, pe umeri, pe picioare, sau se invartesc, sau dau din picior si de fiecare data incerc si eu sa ii/le imit, stangaci si nesigur…ma uit la mami si ea ma incurajeaza si imi spune mereu bravo, chiar si cand nu reusesc, ea imi spune ca sunt inca mic si cand o sa mai cresc o sa pot si eu sa fac precum ei/ele. Iar eu stiu foarte bine ce am de facut ca sa creesc , ca mi-a spus mami, si arat de fiecare data cand ma intreaba: la gurita-adica sa pap si la ochisori-adica sa dorm.

Dupa baita de seara, ne mai jucam putin, mai citim povesti, mai pap putin si merg la un bine meritat nani.

Iar urmatoarea zi o iau de la inceput.

Sambata si duminica dimineata merg la hipoterapie. Acum am ajuns la performanta de a rezista 1 ora.

Iar dupa-amiezile mami si tati ma plimba sau ne jucam sau mergem in vizite la alti copii.